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印第安纳州“尝试权利”法案背后的小男孩

像大多数妈妈一样,Laura McLinn对她儿子的未来抱有一种看法。 约旦5岁,梦想成为一名消防员。

“我只是说,'嘿,我要让他成为一份简历。我要找他一份工作,'”麦克林说。

据CBS新闻记者阿德里亚娜·迪亚兹报道,劳拉将他的简历发送到当地消防部门并将其发布到Facebook。

工作机会和纪念品开始从海岸到海岸的消防局涌入,包括新泽西州,明尼苏达州和华盛顿州。

“圣诞节的早晨,他的袜子里有几份工作机会,”麦克林说。

约旦患有Duchenne肌营养不良症,或DMD,一种肌肉减弱症。 这是致命的。 出生时患有DMD的孩子通常在12岁时接受轮椅训练,预期寿命仅为25岁。 12月,他成为印第安纳州两个消防部门的荣誉会员。

他最喜欢的工作是什么? 果汁。

“他只是去,他们让他成为Kool Aid,我们只是坐在桌旁,我们说话。就像一个家庭,”麦克林说。

“我只是吃午饭,然后锻炼身体,”乔丹说。

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乔丹是一名5岁 的年轻人 ,他是印第安纳州“尝试权利”法案 的代言人 ,与印第安纳州州长迈克·彭斯 在麦克林家族的礼貌

约旦是印第安纳州“尝试权利”法案的代言人,该法案规定了终极病患者可获得未经FDA批准的实验性药物。 他周二在州议会大厦前面和中心,甚至将笔交给印第安纳州州长迈克彭斯, 。

“这对我来说非常鼓舞人心,而且非常有趣!” 彭斯说。

印第安纳州加入了其他八个州,这些州在2014年和2015年都颁布了“试行权”立法。

“这项法律适用于即将死亡的人。这就是底线,”麦克林说。

没有批准的治疗约旦的病情,但他的母亲说,正在开发的药物在类似于他的情况下有很有希望的初步结果。

“他仍然会有肌肉无力,他不会参加NFL比赛 - 没关系 - 但他的生命会更长,”麦克林说。

美国食品和药物管理局在一份声明中表示,部分原因是它认为“药物批准程序是确保所有患者开发和获得安全有效新药的最佳途径。”

麦克林说​​:“我的梦想是让我的儿子改变这个世界......这就是'我认为'对乔丹来说'尝试'的权利。”

爸爸杰夫麦克林说他希望他的儿子实现他的梦想和希望。

“我希望他有机会长大,”杰夫泪流满面地说道。